e-Ochrona zdrowia i pomoc społeczna

I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy 2009-11-10


9 listopada 2009 r. rozpoczął się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy, który będzie trwał do 15 listopada 2009 roku.

Jego organizatorem jest federacja CF Europe, która zrzesza stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich. Kampania ma na celu namawianie przedstawicieli Unii Europejskiej oraz władz poszczególnych krajów starego kontynentu aby likwidowali bariery w równym dostępie do podstawowych standardów leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę w Europie, tak jak jest to zawarte w „Europejskiej Karcie Standardów Leczenia Mukowiscydozy”. 11 listopada w Brukseli ma się odbyć spotkanie z europarlamentarzystami i przedstawicielami Komisji Europejskiej. W tym samym czasie w wielu krajach odbędą się kampanie, które będą dotyczyć poszerzania świadomości opinii publicznej na temat problemów z jakimi na co dzień zmagają się chorzy na mukowiscydozę.
Rozprowadzane będą niebieskie bransoletki przez współtwórców kampanii: MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, organizuje od 15 listopada do 15 grudnia 2009 roku kampanię społeczną „Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza”. Ma ona promować wiedzę o mukowiscydozie. Więcej informacji znajduje się na stronie Towarzystwa (www.ptwm.pl)

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która objawia się zazwyczaj zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoby chore na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów i ich nasilenia, wymagają codziennej fizjoterapii, leczenia antybiotykami, wysokoenergetycznej diety i częstych hospitalizacji. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Nie mniej jednak odpowiednia terapia może łagodzić jej objawy i polepszyć jakość życia pacjentów.

Źródło: www.prawapacjenta.eu